L'adorable Willow Rae Porter, âgé de 22 mois, a une maladie à cellules abondantes (cellules I) qui affecte gravement sa respiration, son cœur, sa digestion, ses articulations et peut entraîner sa mort à l'âge de trois ans.
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Elle est maintenant sans cancer et éternellement reconnaissante à sa petite fille, qu'elle maintient heureuse en dépit d'être très malade, même avec un rhume commun capable de la tuer.
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J'ai été encouragée à mettre fin à la grossesse, mais Willow m'a sauvée la vie. Je n'allais pas me valoriser sur elle, donc, après l'accouchement, j'ai pris trois pouces de mon col de l'utérus.
Lorsque nous avons eu le diagnostic de Willow, il était écrasant. En un instant, notre monde entier a été renversé alors que nous nous préparions à ce diagnostic limitant la vie.
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Parmi ses nombreux problèmes, elle a une insuffisance cardiaque, une insuffisance respiratoire, des problèmes rénaux, des problèmes neurologiques et de développement, une dysplasie sévère de la hanche et plus encore.
Elle est également très immunisée. Ce qui tue les enfants avec cette maladie est l'arrêt cardiaque, l'insuffisance respiratoire ou le rhume commun.
Un cas normal des reniflements peut signifier une visite à l'hôpital et une machine de soutien de la vie pour Willow si son poumon devait s'effondrer.
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La plupart des enfants avec une cellule I apprennent des phrases simples, mais certains sont non verbaux et ne font que balbutier, mais Willow vient d'apprendre à dire« momma »et« oui »quand elle est excitée - elle m'étonne constamment.
Maintenant, nous essayons de faire autant de souvenirs avec elle que possible, car les souvenirs d'un jour seront tout ce que nous aurons laissés.
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Les problèmes de Willow ont été identifiés pour la première fois quand elle luttait pour respirer et finissait par arrêter de manger en raison de la mauvaise circulation de ses aliments à l'estomac à trois mois.
L'année dernière, elle a passé seulement 12 jours à l'extérieur de l'hôpital, tandis que les médecins ont lutté pour traiter et diagnostiquer les causes profondes de ses problèmes.
Katie a déclaré: «Quand elle était sur un tube respiratoire et un soutien de vie à huit mois, les médecins m'ont dit que la dernière chose qu'ils pouvaient faire, c'est de l'envoyer pour un séquençage total et total du génome de l'ADN.
"Le test, qui a décodé chaque fraction de son maquillage génétique, prend généralement six mois, mais pour Willow dans les deux jours, ils ont identifié la maladie des cellules I".
L'état ultra-rare, également connu sous le nom de mucolipidose II, donne beaucoup de problèmes aux malades.
Les poumons et les systèmes respiratoires de Willow sont la zone la plus compromise et le risque le plus élevé après huit épisodes de pneumonie, d'effondrement des poumons et de nombreuses autres infections respiratoires la met à risque constant.
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| Via : honey |
Katie a déclaré: "La chose la plus évidente qu'il cause est une forme extrêmement rare de nanisme, qui arrête toute la croissance squelettique.
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