Comme la plupart des filles de son âge, 13 ans Kylaee Halko aime chanter sur ses morceaux préférés dans la salle de bain. Elle a le meilleur éclairage dans la maison, ce qui est important pour les besoins de Halko.
Parce que contrairement à ses pairs, quand Halko enregistre son concert dans la commode et le télécharge sur Musical.ly, un réseau vidéo sociale rapide hausse, des millions de fans syntoniser pour regarder.
Si vous ne l'avez pas encore entendu parler de Musical.ly, c'est probablement parce que vous êtes âgé de plus de 16 ans ou alors vous ne vivez pas avec un adolescent. L'application a décollé en 2015 et aujourd'hui, 50% des adolescents aux États-Unis ont téléchargé, selon Alex Hoffman, président de Musical.ly Amérique du Nord.
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En règle générale, les personnes nées avec progeria ne montrent aucun signe jusqu'à l'âge de deux ans, quand ils commencent à présenter un retard de croissance, perte de graisse du corps et les cheveux, la peau âgée prospectifs, et la raideur des articulations. En moyenne, ils meurent à 14 ans, souvent d'une crise cardiaque ou un AVC.
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Ayant grandi dans la banlieue de l'Ohio avec trois frères aînés, Halko est devenu le confident, intrépide un dans le clan. Elle a toujours insisté pour prendre le bus à l'école. Elle a pris des cours de danse jazz, lyrique, hip-hop, et le théâtre musical, et continue à participer à des concours de danse.
Quand elle avait 8 ans, elle est apparue sur "20/20" de ABC et expliqué Barbara Walters ce que la plus grande différence entre eux était: «J'avoir une tête chauve et vous avez les cheveux», dit-elle.
Autour du même temps que ses nouvelles débuts national, Halko est devenu une victime de l'intimidation dans son école primaire. Quelques élèves ont créé des pages de haine Instagram ciblant sa maladie.
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Quand ils se sont plaints à l'administration, l'école a forcé les étudiants à supprimer les pages. Ils ont sauté en arrière un jour plus tard. Finalement, Halko transféré à une autre école.
Il y a un an, lorsque le cousin de Halko lui a montré ce que Musical.ly était, elle téléchargé l'application et ne pense pas beaucoup. Halko commencé à passer 15 minutes par jour la création de vidéos de synchronisation labiale qui montrent son bopping le long de ses hip-hop et de danse airs préférés, sérénade la caméra dans sa salle de bains.
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Pour chaque tyran qui l'appelle un nom, un troupeau de fans enterrer le commentaire avec des réponses positives.
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Je me sens vraiment soutenu parce que j'ai eu beaucoup de bons commentaires et d'autres choses, "dit Halko Business Insider." Ils sont vraiment agréable, de sorte que me fait du bien. "
Elle dit qu'elle va souvent répondre à diriger les messages des fans et ne me dérange pas de poser pour selfies en public. Lors d'un voyage en Caroline du Sud, elle a été prise en embuscade pour des photos sur la plage, dans le magasin, et dans un café. Les fans demandent souvent de prendre des photos avec elle, mais sont trop starstruck pour entamer une conversation. Halko est heureux de discuter, et ne me dérange pas leur nervosité.
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Juste ne vous attendez pas qu'elle parle de progeria sur Musical.ly. Halko ne fait pas sa part de la maladie de la conversation, parce que ce pas pourquoi elle est sur l'application. Elle est ici pour avoir du plaisir.
«Comme, je ne veux pas adeptes de me suivre parce que j'ai progeria," dit Halko. «Je veux qu'ils me suivent parce qu'ils me veulent."
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